A doença que mudou nossas vidas
Achei interessante iniciar um pequeno texto para postagem no BLOG e em capítulos nas redes sociais e tratar deste ciclo de um ano de reabilitação e recuperação da Síndrome de Guillain-Barré que me acometeu em dois mil e vinte e dois.
Impossível deixar de lado, especialmente no título, a constatação de uma mudança plural e não somente minha, pois a notícia tocou muitas pessoas, abalou minha família e mexeu com mais estruturas do que se pode imaginar.
Nem eu imaginaria que ascenderiam velas para mim no nordeste e rezas viriam do norte, que amigos e conhecidos de Minas, do Rio e do Mato Grosso estavam apreensivos e me mandavam mensagens. Quando acordei e vi essa demonstração de carinho, me senti acolhido.
Ao mesmo tempo que escrevo este texto, escrevo também um recorte da minha história que até então é desconhecida até por amigos mais próximos e talvez até pelo meu irmão. Lá prometi não me envolver ou emitir pareceres e opiniões. Serei descritivo segundo minhas impressões, percepções e pensamentos.
Já aqui, não me deterei a somente relatar, vou averbar certas posições que acho importantes estarem marcadas.
Saibam: até hoje ouço histórias e relatos da minha esposa e do meu irmão que eu não sabia que havia acontecido. Em conversas, agora mais descontraídas, meus amigos me contam o que se passava em suas cabeças quando eu adoeci. Foi um acontecimento que mexeu com muitos ecossistemas.
A síndrome de Guillain-Barré
Para contextualizar para os novos leitores, a Síndrome de Guillain-Barré – SGB é uma doença autoimune, rara que acomete cerca de quatro a cada cem mil pessoas.
Ela também pode ser entendida como uma doença neurológica, afinal sua maior característica é o acometimento das porções distais (mais afastadas) dos nervos dos membros, ou seja, o sistema imunológico, por algum problema ainda não completamente desvendado, ataca a bainha de mielina (envoltório dos nervos/ capa que tem função parecida com a capa de um fio elétrico) e esse ataque causa a destruição da bainha e problemas na condução nervosa.
A consequência disso é um enfraquecimento dos membros (pés, pernas, mãos braços) e na fase aguda, também dos movimentos do tronco e músculos respiratórios. Em algumas variações da SGB podemos ter problemas no rosto, cabeça, olhos, boca, língua e etc.
Alguns pacientes chegam a ser intubados e traqueostomizados, outros não e tem complicações durante a internação. A doença pode levar cerca de sete por cento das pessoas, em média, à morte.
No meu caso, de forma resumida, houve um início de paralisia no domingo pela manhã, dia dezoito de setembro de dois mil e vinte e dois. Às treze horas eu dava entrada no hospital já sem conseguir andar e no final da noite eu estava praticamente inteiro paralisado.
No dia seguinte, pela manhã meu diagnóstico foi fechado e as treze horas iniciei meu tratamento com imunoglobulina.
Mas a doença avançou rápido e de forma violenta comprometendo minha respiração e na quarta, dia vinte e hum fui intubado e, no momento da intubação, tive uma tromboembolia pulmonar.
Fui para a UTI, fui traqueostomizado, tive complicações no intestino e pneumonia aspirativa, mas a equipe foi competente e conseguiu debelar todos os entraves, me permitindo seguir com a vida adiante e me possibilitando ir para o hospital de reabilitação.
Ao todo fiquei hospitalizado do dia 18/09/2022 ao dia 02/12/2022.
Como aqui se trata de um balanço de um ano, vou relatar somente após a saída do hospital.
Casa e hospital
Na medida em que eu me encontrava no hospital, em casa minha esposa enfrentava, sem sedação, uma rotina pesada para dois. Seus pais se dispuseram a ajudá-la, amigos e parentes meus a acudiram em momentos mais agudos.
O Mateus passou até bem, exceto por episódios de agressividade. A Lorena ficou abatida, chorosa e saudosa. Minha esposa estressada e, para completar, eu não ajudava em nada, do ponto de vista emocional. Estava fora de mim.
Aos poucos, contudo, as coisas se arranjaram. Lorena e eu nos vimos, eu me recuperei, sai do perigo de morte, fui para a reabilitação e seguia melhorando, mas para a Marcela as coisas ainda estavam pesadas e eu pensava demais nela e no tamanho do fardo que eu deixaria.
Eu, no hospital, na fase da enfermaria, estava lúcido e em franca recuperação. Pensava demais, fazia planos, meditava várias vezes ao dia. Me divertia com meus colegas de quarto: Mauro, Rodrigo e o Padre e com a equipe de enfermagem e fisioterapia.
Bem, eu era dotado de muitos pensamentos, muita força e determinação para vencer a doença e estava motivado. O que eu faço hoje estava definido já na enfermaria. Mas, havia uma incerteza. Na verdade, muitas: o que eu seria capaz de fazer? Muitas perguntas não podiam ser respondidas dada a complexidade da recuperação e a variabilidade de uma pessoa para a outra.
Mas, para mim, não havia outra opção. Ou eu melhoraria ou eu melhoraria e eu não enxergava limites para fazer qualquer coisa por isso.
Quando fui para o hospital de reabilitação precisei de mais foco no físico que no mental. Ali um psicólogo me ajudou semanalmente. Em casa meu primo psicólogo, uma psiquiatra e minha psicóloga ajudavam a Marcela.
Na reabilitação eu precisava suportar a dor, a falta de força, a necessidade de fazer muitas coisas sozinho, como minhas necessidades básicas, ficar de pé, o cansaço, andar com a cadeira de rodas, comer e, enfim, uma certa independência.
Me superei ali e tive uma melhora que nem eu mesmo esperava, apesar de ter como meta andar.
Em casa
Cheguei em casa dia dois de dezembro, de cadeira de rodas e fazendo transferências com o auxílio da prancha (uma prancha de madeira própria para a auto transferência entre cama e cadeira, cadeira e sofá, cadeira e cadeira de banho e etc.).
Minha filha mais velha, Thalyta, estava comigo e seu papel seria me ajudar a me adaptar com a rotina aprendida no hospital em casa, mas obtivemos pouco sucesso e preferi me virar e me adaptar sozinho, afinal é um apartamento pequeno de sessenta e quatro metros com dois adultos e duas crianças e duas cadeiras de rodas.
Como havia prestado muita atenção às instruções dos fisioterapeutas e pesquisado bastante sobre transferências e alavancas, consegui me virar bem e logo estava me virando totalmente sozinho.
Meu amigo, Vinícius, me ajudou na instalação de barras de apoio no meu banheiro da suíte que teve o box retirado, as barras instaladas e uma pequena rampa de madeira feita na marcenaria da esquina, de graça, para vencer a soleira. Já vinha tomando banho sozinho desde a última semana de internação. Em casa foi um aperfeiçoamento.
Para a minha cama trocamos o colchão que era muito alto, por um mais baixo e simples e resolveu.
Este dia, o da minha chegada, marcou a primeira vez que estranhei minha casa. O cheiro, o lugar, tudo parecia estranho. Aguardei muito pela chegada do meu filho pequeno, o Mateus, que andava agressivo.
Quando minha esposa o buscou na escola e ele chegou em casa, viu um cara diferente, magrelo, cabeludo, barbudo, mas eu só pensei em acolher aquele gordinho no meu colo e, sentado na cadeira de rodas, brincar com ele. Ficamos bastante tempo juntos, brincamos na cadeira de rodas e eu nunca testemunhei nenhuma agressividade. Gratidão!
O dia dois foi uma sexta e na segunda após o final de semana minha esposa saiu para trabalhar e eu fiquei sozinho. Ela, nessa época, cuidava do almoço e eu buscava deixar tudo o mais arrumado possível. Comia bem e dormia muito. Fazia exercícios e exercícios de isometria para não perder, mas eu queria mesmo era me ambientar e descansar.
Ainda nesse tempo fomos, com a ajuda da minha esposa e a companhia dos meus filhos à empresa que me manteve empregado enquanto eu estive doente. Primeiro para agradecer e em segundo para seguir o trabalho que sempre me confiaram. Gratidão.
Lá pelo dia dez, minha esposa conversou comigo para conseguirmos uma fisioterapeuta. Topei na hora e a primeira que busquei e apareceu eu liguei, nos acertamos, ela me retornou e fechamos. Ela que me perdoe o que vou escrever, mas me assustei com os valores, não por serem caros, mas por que eu estava em uma situação difícil em que havia sido demitido de um dos empregos durante minha internação. O valor que ela cobra é o dinheiro mais bem gasto até hoje e agradeço muito por ter a Dra. Luana Campos como minha fisioterapeuta.
No primeiro dia ela já me colocou de pé e não me deu sossego. Na virada do ano, no réveillon, eu já ficava de pé sozinho e dava passos com a ajuda de anteparos.
Comecei a me empolgar com o avanço e passei a me sentar, ainda em dezembro, no meu local de trabalho e reorganizar minha vida. Finanças, orçamento a ser revisado, cortes, como aumentar a renda, ligar para o ex-empregador e buscar negociar o que ele me devia e mais detalhes, plano de saúde e mais um monte de coisas. Estava, na verdade, me divertindo, pois adoro fazer isso.
Poucos dias depois senti vontade de me sentar e escrever. Primeiro anotei ideias, depois parti para escrever um livro que culminou, no final de janeiro, no meu primeiro livro: Um surto de possibilidades, com centro e cinquenta folhas, aproximadamente.
Observações
É sempre meio difícil falar de si mesmo, sobretudo para uma sociedade como a nossa que não se interessa muito por saber como estamos, se precisamos de apoio ou ajuda, nem que seja por educação.
Aqui eu relato exatamente o que sentia, destacando que a doença acomete de forma diferente diferentes indivíduos, então os relatos são sempre diferentes.
Eu perdi cerca de vinte quilos de massa muscular durante a internação e minha recuperação deveria ser muscular e de força com a massa derivada da alimentação para que eu não ficasse pesado demais e não conseguisse me manter de pé.
O segundo ponto é que eu fiquei com encurtamento dos tendões, tanto dos braços quanto das pernas e isso me causava muita dor ao ficar de pé e ao tentar me alongar. Ainda hoje ao acordar preciso de um alongamento severo e alongamentos no decorrer do dia. As dores não eram daquelas do tipo que de tão fortes você perde a força e cai, mas ela minava minha resistência no decorrer de uma a duas horas e eu me sentia exausto.
A exaustão, por acaso, é uma consequência que ainda luto contra. Meu corpo, além da embolia, da intubação e da tetraparesia flácida, estava com impulsos e informações neurológicas ou nervosas descalibradas. Meu equilíbrio ainda me desafia e somente agora sinto maios resiliência do corpo em se recuperar após uma longa caminhada.
Nos primeiros dias, após a fisioterapia eu precisava dormir. Ao fazer uma viagem de duas horas eu passava um dia cansado e um fim de semana com dores.
Com o tempo as câimbras passaram a me acompanhar e não são câimbras comuns, mas episódios combinados em duas ou mais localidades e de intensidade muito forte. Fui atleta e sempre lidei com câimbras, mas as que passei a ter eram muito mais severas que qualquer uma que já havia experimentado.
Na parte psicológica, optei por aceitar o tratamento medicamentoso e tomava medicamentos para dormir e ansiolítico. Não queria deixar minha insônia atrapalhar o andamento da reabilitação e nem a ansiedade em “voltar à normalidade” estragar tudo. Me apoiei também nas sessões gratuitas que minha psicóloga Rosana Costa me ofereceu e aceitei de bom grado. Gratidão. Segui bem neste quesito.
O segundo estágio
Observado que fiquei de pé e já me organizava para andar, resolvi partir para um segundo estágio que foi aumentar as sessões de fisioterapia e ainda fazer musculação e alongamento em casa. Evoluí rápido.
Complementei com boa alimentação, suplementos, apoio da homeopatia, meditação e acupuntura, ao mesmo passo que diminuía os medicamentos paulatinamente com a supervisão da psiquiatra.
Na fisioterapia, mesclamos o tradicional com os conhecimentos adquiridos pela Luana e usamos laser, TENS e FEZ. Deu muito certo.
Com os médicos, acompanhamento e exames.
Para marcar os acontecimentos, em meados de janeiro de vinte e três fomos na casa do meu – sobrinho postiço – Miguel, filho do meu amigo Vinícius, já que ele fazia aniversário e eu queria sair um pouco. Andei o equivalente a meio quarteirão ou duzentos metros, de andador, sob o sol. Fiquei acabado.
A maioria dos atletas sabem e acho legal falar isso aqui. O sucesso só vem com treino, grande parte das vezes cansaço, sofrimento, dor, disciplina e motivação. Mantive essa linha.
Em março lançava meu livro, em abril fui ao Detran para renovar ou tirar novamente minha carteira e não tirei como PCD, fiz a carteira normal com supervisão médica, mas dirigindo carros automáticos.
No meio de março consegui uma empresa para trabalhar que estava com problemas no licenciamento por terem contratado alguém pelo preço e a pessoa não soube ou não quis, fazer seu trabalho.
E, assim, segui evoluindo até agosto.
Balanço parcial
Pode ser difícil para uma pessoa que não passou por algo parecido, pensar que tive que reaprender a andar, a ter equilíbrio, a mexer os braços enquanto ando e, sobretudo reprogramar essa complexidade com falhas em um dos membros ou no sistema nervoso que não manda informações, mas que só nos damos conta quando não conseguimos executá-la.
Meu lado esquerdo sofreu com as sequelas e isso se mostra em exames, no meu pé que ficou caído, nos músculos tibiais e outros que não contraem ou contraem pouco, na dormência, no formigamento e na ausência de sensibilidade.
Curiosamente, o pé esquerdo e o pé direito se comportam completamente diferentes um do outro. Por exemplo os dedões tem sensibilidade, mobilidade e forças diferentes, assim como os demais dedos, o que me confunde na automação da marcha.
Nesse período também apareceram os tremores essenciais nas mãos com mais intensidade, especialmente quando me canso, em momentos de maior estresse e ansiedade. A necessidade de água em, no mínimo, dois litros por dia é agora visível e passo mal com quantidades menores, além de suar desmedidamente em temperaturas acima dos vinte e oito graus.
Também me planejei nesse período para largar o medicamento para dormir, afinal apesar de dormir bem eu fico com uma leve ressaca quando acordo e não é bacana.
E, assim, seguimos, evoluindo.
Segundo semestre
O inverno – não inverno de São Paulo me faz bem, apesar das altas temperaturas, mas, pelo menos, são menores que no verão. Suo menos, fico menos inchado.
Me matriculei na academia e comecei a hidroginástica. Reduzi a fisioterapia a dois dias na semana.
Minha marcha melhorou muito e dou crédito para a Luana que tem olhar muito atento, não desiste, traz técnicas novas e faz de tudo para me ver melhor. Estamos até ensaiando escrever um livro juntos.
Falando em livros, venho escrevendo freneticamente e estou com livros para publicar.
As coisas seguem mais calmas, entrando em um platô de mais calmaria e com melhoras mais singelas do ponto de vista perceptivo, mas que para mim são extremamente importantes.
O segundo semestre se fez mais evidente na vida financeira, na carreira e no meu humor.
A pressão financeira, familiar e de fazer renda é constante e não há descanso. Passei, neste ano, por situações de não saber o que fazer. Alguns profissionais de RH me orientaram a informar a condição de PCD, outros não. Teve profissional de RH com frases capacitistas e uma empresa que fui me disse com todas as letras que não tinha como manter um profissional como eu. Saí de lá sem entender nada, afinal cheguei sozinho, saí sozinho e todas as especificações de cargo eram congruentes e fui lá apenas para acertar a contratação.
O Instituto Ricardo Murça e minha atuação na área de terapias, escrever e fazer palestras dá sinais, mas é uma empresa nova e ainda precisa ser alimentada. Além disso, estou competindo como um palestino contra o exército de Israel. Tenho o conhecimento, resultados e um excelente currículo, mas com baixo investimento em marketing, então as coisas tendem a demorar mais.
O final do ano passou, me desliguei de vez da empresa que ajudei a licenciar, mas com valores a receber.
Festas de fim de ano não são meu forte. Realmente não gosto muito, mas não foram ruins, pelo contrário, superaram minhas expectativas, exceto o trânsito de ida e volta para o litoral, preços e logística.
Recebi poucas demonstrações de apoio, em minha visão. Compreendo que todos tem seus problemas, vidas e a sociedade nos obriga a nos centrarmos tanto em nós que esquecemos ou nem lembramos dos outros. Nem sei como me comportei em relação a isso e aos outros.
Do governo (do Estado e não deste ou daquele governo), não espero nada e prefiro nem contar. O mesmo em relação às pessoas e, se e quando elas ajudam e nos apoiam, eu fico feliz e posso agradecer. Acho melhor assim.
Tive oportunidade de doar livros físicos e e-books e realizei algumas participações e palestras gratuitas para entidades.
Para voltar a estudar e fazer a faculdade de psicologia busquei apoio de gente conhecida, não para me dar dinheiro ou pagar a minha faculdade, mas para negociar uma bolsa, um modo de me apoiar no começo, sei lá, algo. Mas sequer um e-mail com resposta automática.
Na era da informação e da comunicação as pessoas se comunicam cada vez menos ou eu fiquei para trás ao preservar meu gosto pelo contato humano.
O ano novo
Dois mil e vinte e quatro chegou com promessas. Melhorei muito, mas percebi o quanto é importante me manter mais tranquilo para preservar a saúde e até a vida.
Andei me cansando muito em viagens e no trânsito e isso me causou prejuízos. Meu sono piorou, meu carro quebrou mais, tive mais gastos e o resultado é uma maior ansiedade e, assim, precisei dar um passo atrás, ampliar a dosagem dos medicamentos e sossegar.
Fui contratado para escrever um livro, uma autobiografia o que me estimulou muito a seguir também com esse viés de carreira, o psicólogo escritor, duas atividades que combinam muito. Gratidão.
Reorganizamos a vida e, por bem, minha esposa e eu conversamos bastante e estamos decididos a melhorar nossa qualidade de vida. Essa vontade se evidenciou no carnaval quando visitamos alguns amigos no interior e tivemos contato com uma vida mais pacata, menos pautada em dinheiro, vaidades, naquilo que queremos mostrar aos outros ou que os outros querem ver em nós.
Estamos mais interessados em não precisar mais de carro do que em trocar o nosso, em não mais precisar do medicamento para o bom humor, na simplicidade dos passeios ao ar livre, em andar de bicicleta, na roupa que cobre o corpo ou até em menos roupa, no contato maior com a família e com os amigos. Uma vida mais simples.
Alguns exames nesse início de ano me assustaram um pouco. É a parte ruim de ser profissional da saúde. Nada de grave ou urgente, mas sério e terei que monitorar de perto.
Minha neurologista reabriu o diagnóstico e me cobrou novos exames completos com uma possibilidade, ainda que distante, de necessitar de mais uma rodada de imunoglobulina. Vamos lá, sabia que seria assim.
Vejo que minha família se preocupa. Minha filha pergunta se minha perna vai melhorar, minha esposa entende mais e as vezes percebo que ela sente determinadas notícias e o pequeno, por bem, curte a vida e eu curto todos eles.
Explico que não importa o que aconteça, não vou desistir de melhorar, de lutar pela vida, de fazer os tratamentos propostos, de trabalhar.
E foi por isso que neste final de semana saí debaixo de sol para passear com eles no parque, ver minha filha andando de bicicleta sem rodinhas e ajudar meu pequeno a se aventurar nos brinquedos de escalar.
Tenho como meta para doze a dezoito meses conseguir iniciar minha graduação em psicologia (e finalizar também, mas num prazo maior, claro) e para isso preciso viabilizar tempo, grana, renda e com quem deixar meus filhos. Apoiar minha esposa nas decisões dela de empreender e promovermos mudanças e seguirmos juntos e firmes.
Eu não luto e não vivo pela felicidade por que eu já percebi que sou feliz. Minha vida é plena de alegria e felicidade exatamente como ela é. A cada dia que passa entendo mais daquilo tudo que não sei e percebo que sei tão pouco que me preocupar em tentar saber muito para impressionar me faz infeliz. A sabedoria é saber viver melhor e dividir o que se sabe com aqueles que buscam pelo conhecimento.
O pensamento racional me ensinou a dar valor aos sentimentos, a sonhar, a amar e a me importar com aquilo e aquele que valem a pena. Aprendi que não é possível se enxergar sem olhar ao redor e entender que só somos por fazermos parte de algo.
Eu erro? Opa, muito e me alegro por ainda persistir e me dar o direito de buscar o que quero, errar e aprender. Só erra quem faz. O medo do erro e do julgamento social é tão grande que muitos não se permitem. Tudo bem também, são escolhas.
Aquilo que ensino em postagens, nas lives, nos livros. O assunto que trato com clientes. O atendimento que dedico a quem me procura e os objetivos que ajudo as pessoas a atingirem vem de uma experiência de vida, do que aconteceu comigo, de como mudei, como melhorei, como aprendi com os erros e com os acertos e por isso me sinto tão seguro por que minhas ações são completamente congruentes com meu modo de vida e sei que dá certo.
Obrigado pela paciência de ler até aqui e continuem comigo, torçam por mim que torço pelo sucesso de cada um de vocês.
Beijos!
